Η Μαρία είναι 12 ετών και έχει έναν δίδυμο αδελφό που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού.
Τον αγαπά πολύ και περνούν χρόνο παίζοντας μαζί και βλέποντας ταινίες. Υπάρχουν όμως
στιγμές που ντρέπεται ή θυμώνει μαζί του, όπως όταν τραγουδά δυνατά στον δρόμο, έχει
έντονα ξεσπάσματα στο σχολείο ή κάνει ασυνήθιστες ερωτήσεις στους επισκέπτες.
Αργότερα νιώθει ενοχές για τα συναισθήματά της και προσπαθεί να παραμένει το «καλό» και
υπεύθυνο παιδί της οικογένειας.
Σε μια οικογένεια όπου ένα παιδί χρειάζεται περισσότερη υποστήριξη, η καθημερινότητα
συχνά προσαρμόζεται στις ανάγκες του. Μπορεί να υπάρχουν επισκέψεις σε ειδικούς,
περισσότερη επίβλεψη, βοήθεια στη μελέτη ή ιδιαίτερη φροντίδα για τη διαχείριση του
άγχους, των αλλαγών και των έντονων αντιδράσεων.
Οι γονείς προσπαθούν να ανταποκριθούν όσο καλύτερα μπορούν. Δίπλα όμως στο παιδί που
χρειάζεται περισσότερη φροντίδα μεγαλώνει και ο αδελφός ή η αδελφή του. Συχνά είναι το
παιδί που φαίνεται πιο ανεξάρτητο, συνεργάσιμο ή ώριμο. Εκείνο που περιμένει,
προσαρμόζεται και συνήθως «καταλαβαίνει».
Ένα παιδί μπορεί να αγαπά βαθιά το αδελφάκι του και ταυτόχρονα να αισθάνεται θυμό,
ζήλια, ντροπή, απογοήτευση ή αδικία. Μπορεί να ανησυχεί για κάθε ξέσπασμά του, να
προσπαθεί να το προστατεύσει και παράλληλα να θυμώνει επειδή η οικογενειακή ζωή
αλλάζει συχνά εξαιτίας των αναγκών του. Αυτά τα συναισθήματα δεν αναιρούν την αγάπη
ούτε κάνουν το παιδί εγωιστικό. Αντίθετα, αποτυπώνουν την πολυπλοκότητα μιας σχέσης
που μπορεί να περιλαμβάνει ταυτόχρονα τρυφερότητα, ανησυχία, θυμό και ενοχή.
Πολλά αδέλφια παιδιών με αναπτυξιακές ή ψυχικές δυσκολίες αντιλαμβάνονται από νωρίς
ότι οι γονείς τους είναι κουρασμένοι ή επιβαρυμένοι. Μερικά προσπαθούν να γίνουν όσο πιο
αυτάρκη μπορούν. Δεν ζητούν εύκολα βοήθεια, δεν μιλούν για τα προβλήματά τους και
αποφεύγουν να εκφράσουν παράπονα, επειδή θεωρούν ότι οι δικές τους δυσκολίες είναι
λιγότερο σημαντικές.
Η υπευθυνότητα μπορεί να αποτελεί ένα πραγματικό δυνατό στοιχείο του χαρακτήρα τους.
Χρειάζεται όμως να αναρωτηθούμε μήπως πίσω από το «ώριμο» και «καλό» παιδί κρύβεται
η πεποίθηση ότι δεν υπάρχει αρκετός χώρος για τις ανάγκες του. Ένα παιδί μπορεί να μη
μιλήσει για μια δυσκολία στο σχολείο επειδή βλέπει τον γονέα κουρασμένο. Μπορεί να μην
καλέσει έναν φίλο στο σπίτι επειδή φοβάται ότι θα ντραπεί για τη συμπεριφορά του αδελφού
του. Μπορεί ακόμη να προσπαθεί να έχει πάντοτε καλή επίδοση, σαν να χρειάζεται να
αποδείξει ότι τουλάχιστον εκείνο δεν θα δημιουργήσει άλλα προβλήματα.
Η εμπειρία αυτή δεν είναι ίδια για όλα τα παιδιά. Η ζωή με έναν αδελφό ή μια αδελφή με
αυξημένες ανάγκες μπορεί να ενισχύσει την ενσυναίσθηση, την υπευθυνότητα και την
αποδοχή της διαφορετικότητας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, όμως, μπορεί να συνδέεται και με
αυξημένο άγχος, συναισθηματική επιβάρυνση ή υπερβολικό αίσθημα ευθύνης. Σημαντικό
ρόλο φαίνεται να παίζουν η ανοιχτή επικοινωνία στην οικογένεια, η ποιότητα των σχέσεων
και το κατά πόσο κάθε παιδί αισθάνεται ότι ακούγεται και υποστηρίζεται.
Οι γονείς μπορεί να δυσκολεύονται να ακούσουν ότι το παιδί τους θυμώνει με το αδελφάκι
του ή ότι ντρέπεται για κάποια συμπεριφορά του. Είναι φυσικό τέτοιες σκέψεις να
προκαλούν στενοχώρια ή ενοχή. Ωστόσο, το παιδί χρειάζεται να γνωρίζει ότι μπορεί να
αγαπά το αδελφάκι του και παράλληλα να θυμώνει μαζί του. Μπορεί να νοιάζεται για εκείνο
και ταυτόχρονα να χρειάζεται απόσταση. Μπορεί να κατανοεί τις δυσκολίες του χωρίς να
είναι υποχρεωμένο να ανέχεται χτυπήματα, καταστροφή προσωπικών αντικειμένων ή συνεχή
παραβίαση του χώρου του.
Όταν ο γονέας απαντά ότι το άλλο παιδί «δεν φταίει» ή ότι πρέπει να δείξει περισσότερη
κατανόηση, υπάρχει ο κίνδυνος το αδελφάκι να αισθανθεί ότι τα δικά του συναισθήματα δεν
είναι αποδεκτά. Πιο βοηθητικό είναι να αναγνωριστεί ότι αυτό που συνέβη ήταν δύσκολο και
ότι έχει δικαίωμα να αισθανθεί θυμό, αμηχανία ή απογοήτευση. Η αποδοχή του
συναισθήματος δεν σημαίνει αποδοχή κάθε αντίδρασης. Σημαίνει ότι το παιδί μπορεί να
μιλήσει ειλικρινά για όσα αισθάνεται, χωρίς να φοβάται ότι αυτά τα συναισθήματα το
κάνουν κακό παιδί ή σημαίνουν πως δεν αγαπά το αδελφάκι του.
Εξίσου σημαντική είναι η απλή και κατάλληλη για την ηλικία ενημέρωση. Όταν ένα παιδί
δεν καταλαβαίνει γιατί το αδελφάκι του συμπεριφέρεται διαφορετικά ή χρειάζεται
περισσότερη βοήθεια, μπορεί να πιστέψει ότι οι γονείς το αγαπούν περισσότερο ή ότι του
επιτρέπεται να κάνει ό,τι θέλει. Δεν χρειάζονται περίπλοκες διαγνωστικές εξηγήσεις.
Χρειάζεται να γνωρίζει ότι το άλλο παιδί δυσκολεύεται σε ορισμένους τομείς και γι’ αυτό
χρειάζεται διαφορετική υποστήριξη.
Παράλληλα, μια δυσκολία μπορεί να εξηγεί μια συμπεριφορά, αλλά δεν σημαίνει ότι κάθε
συμπεριφορά επιτρέπεται. Όλα τα παιδιά της οικογένειας έχουν δικαίωμα στην ασφάλεια,
στον σεβασμό των αντικειμένων τους και σε έναν προσωπικό χώρο.
Όταν η υπευθυνότητα γίνεται βάρος
Η συμμετοχή στις οικογενειακές υποχρεώσεις μπορεί να καλλιεργεί υπευθυνότητα. Υπάρχει
όμως διαφορά ανάμεσα στη φυσιολογική βοήθεια και στην ανάληψη ενός ρόλου που δεν
αντιστοιχεί στην ηλικία του παιδιού.
Το αδελφάκι δεν χρειάζεται να γίνει μόνιμος επιβλέπων, να εγκαταλείπει τις δραστηριότητές
του για να φροντίζει το άλλο παιδί ή να αισθάνεται υπεύθυνο για τη συναισθηματική του
κατάσταση. Δεν είναι δική του δουλειά να αποτρέπει κάθε ξέσπασμα, να προστατεύει τους
γονείς από την κούραση ή να υποχωρεί πάντοτε επειδή «καταλαβαίνει περισσότερο».
Χρειάζεται επίσης να διατηρεί τις δικές του φιλίες, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα. Αυτοί
οι χώροι το βοηθούν να αναπτύσσει τη δική του ταυτότητα και να μην ορίζεται αποκλειστικά
ως ο αδελφός ή η αδελφή ενός παιδιού με δυσκολίες.
Ο ξεχωριστός χρόνος με τον γονέα δεν χρειάζεται να είναι μεγάλος ή εντυπωσιακός. Μπορεί
να είναι λίγα ήρεμα λεπτά πριν από τον ύπνο, μια μικρή βόλτα ή μια συζήτηση χωρίς
διακοπές. Σημασία έχει το παιδί να αισθάνεται ότι, έστω για λίγο, δεν χρειάζεται να
περιμένει, να προσαρμόζεται ή να μοιράζεται την προσοχή.
Το παιδί που φαίνεται ότι τα καταφέρνει μπορεί εύκολα να περάσει απαρατήρητο. Επειδή
είναι συνεργάσιμο, υπεύθυνο ή έχει καλή σχολική επίδοση, οι ενήλικες μπορεί να θεωρούν
ότι δεν χρειάζεται ιδιαίτερη φροντίδα. Χρειάζεται όμως να παρατηρούμε αλλαγές στη
διάθεση, στον ύπνο, στη σχολική λειτουργία ή στις σχέσεις του. Η απόσυρση, η
ευερεθιστότητα, η υπερβολική τελειομανία ή η προσπάθεια να είναι πάντοτε «το καλό παιδί»
μπορεί να δείχνουν ότι δυσκολεύεται περισσότερο από όσο εκφράζει.
Το ζητούμενο δεν είναι να μοιράζεται η φροντίδα με απόλυτη ισότητα. Σε ορισμένες
περιόδους ένα παιδί θα χρειάζεται αναπόφευκτα περισσότερη υποστήριξη. Σημασία έχει το
άλλο παιδί να γνωρίζει ότι οι ανάγκες του δεν είναι λιγότερο σημαντικές και ότι μπορεί να
τις εκφράζει χωρίς ενοχή.
Μερικές φορές η πιο σημαντική ερώτηση δεν είναι αν «τα καταφέρνει», αλλά πώς
αισθάνεται μέσα σε όσα συμβαίνουν στην οικογένεια. Και χρειάζεται να είμαστε διαθέσιμοι
να ακούσουμε την απάντησή του, ακόμη κι όταν περιλαμβάνει θυμό, παράπονο ή αμφιθυμία.
Όταν το παιδί εμφανίζει επίμονες αλλαγές στη διάθεση ή στη συμπεριφορά του, αποσύρεται,
αναλαμβάνει υπερβολικές ευθύνες ή φαίνεται να επιβαρύνεται σημαντικά από τη δυσκολία
του αδελφού του, η υποστήριξη από ειδικό ψυχικής υγείας μπορεί να βοηθήσει τόσο το ίδιο
όσο και ολόκληρη την οικογένεια.